A Riva del Garda la convention scientifica “Telethon”

“Porgiamo il benvenuto del Trentino agli oltre 850 partecipanti alla convention scientifica di Fondazione Telethon che fino al 15 marzo coinvolgerà i principali attori del mondo delle malattie rare. Per la nostra Provincia è motivo di grande orgoglio ma anche una grande opportunità che a Riva del Garda si possano incontrare ricercatori, clinici, associazioni di pazienti, confrontarsi tra loro e conoscere gli ultimi traguardi nella ricerca di Fondazione Telethon. Del resto quello fra la nostra Provincia e Telethon è sicuramente un rapporto consolidato, sappiamo la vostra serietà, le modalità e l’approccio con cui perseguite le vostre mission, vogliamo proseguire in questo rapporto di collaborazione e continuare ad investire”. È stato con queste parole che il presidente della Provincia, Maurizio Fugatti, ha aperto al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda la ventunesima Convention Scientifica di Fondazione Telethon. Accanto al presidente Fugatti vi era il presidente di Fondazione Telethon ETS Luca di Montezemolo con il direttore generale Francesca Pasinelli.

Dal presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo sono arrivate parole di ringraziamento alla Provincia autonoma di Trento per il sostegno all’iniziativa, di elogio al territorio di Riva del Garda e, più in generale, del Trentino: “Il supporto che abbiamo dalla Provincia di Trento non è esclusivamente economico – sono state le sue parole – è anche poter contare su un luogo così ben organizzato dove tenere una giornata di lavoro e di confronto interpersonale. In questa sala ci sono tutti coloro che, in ruoli, attività e con competenze diverse sono fondamentali per Telethon”. Il presidente Luca di Montezemolo ha quindi ricordato che sugli 850 partecipanti presenti, circa 500 sono clinici e ricercatori, proprio perché “…il nostro lavoro è dare risposta alle tante famiglie che attendono da Telethon una terapia”, e ha ringraziato i volontari e i donatori che sostengono, quotidianamente, l’attività della Fondazione.

Molto ricco il programma scientifico della convention, costruito grazie anche al supporto di alcuni ricercatori Telethon: tanti gli argomenti trattati, tra cui i più importanti traguardi raggiunti in campo terapeutico e diagnostico e nello studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche rare, come quelle neuromuscolari, del neurosviluppo e mitocondriali. Di rilievo anche i temi dedicati alle associazioni di pazienti: screening genomico per la diagnosi precoce, sostenibilità e accesso alla terapia genica, modelli virtuosi di finanziamento della ricerca da parte della comunità dei pazienti.
In questa edizione, l’impegno profuso si è fatto ancora più forte, in particolare per quanto riguarda l’accessibilità e l’inclusione.